Die Diagnose von ME/CFS beruht nicht auf einem einzelnen Labortest oder bildgebenden Verfahren, sondern auf einer systematischen klinischen Beurteilung, die mehrere Schritte miteinander kombiniert:
Erhebung der Krankengeschichte und Symptome
Anwendung international etablierter diagnostischer Kriterien
Ausschluss anderer Ursachen
Erfassung von Dauer, Ausprägung und funktionellen Auswirkungen
Da bis heute kein spezifischer Biomarker oder Goldstandard-Test existiert, stellt die Diagnosestellung eine klinische Herausforderung dar und erfordert Erfahrung mit der Erkrankung.
Grundsätzlich kann jeder Arzt die Diagnose anhand nachstehender Kriterien stellen (die besten Chancen hat man jedoch bei Hausärzten und Neurologen):
IOM/NAM-Kriterien (2015)
Die National Academy of Medicine (früher IOM) definiert ME/»CFS» anhand von:
erhebliche Einschränkung durch Fatigue (mind. 6 Monate)
PEM (verpflichtend)
nicht-erholsamer Schlaf
kognitive Beeinträchtigung oder orthostatische Intoleranz
Quelle: Clayton et al., Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, IOM Report, 2015
Diese Kriterien gelten international als praktikabler Standard in Klinik und Forschung.
NICE-Leitlinie (UK, 2021)
Die NICE-Leitlinie NG206 empfiehlt die Diagnose bei folgenden Symptomen:
Erschöpfung mit erheblichem Aktivitätsverlust
PEM (zwingend)
Nicht-erholsamer Schlaf
Kognitive Einschränkungen
Sie betont auch die Notwendigkeit des Ausschlusses anderer Erklärungen und die Beteiligung eines erfahrenen ärztlichen Teams. Insbesondere der Ausschluss anderer Erkrankungen ist für Schwerstbetroffene jedoch unmöglich, da sie nicht die Kraft haben das Haus für ärztliche Untersuchungen zu verlassen. Dies erschwert oftmals die Diagnosestellung sehr.
Canadian Consensus Criteria (CCC, 2003)
Die CCC stellen höhere Anforderungen und enthalten zusätzlich:
Neurologische und kognitive Symptome
Immunologische, autonome und hormonelle Dysregulation
Ausgeprägte Aktivitätsintoleranz
International Consensus Criteria (ICC, 2011)
Die ICC führen Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) als zentrales Symptom ein und betonen:
Energieerzeugungsstörung unter Belastung
Neuroimmunologische Dysfunktion
Multisystembeteiligung (neurologisch, immunologisch, metabolisch)
Die ICC werden besonders in Studien und bei sehr schweren Verläufen herangezogen.
Welche diagnostischen Kriterien für ME/"CFS" angewendet werden „müssen“, ist nicht einheitlich gesetzlich oder behördlich geregelt, aber in der Praxis sehr wohl durch Leitlinien, medizinische Standards und sozialrechtliche Kontexte vorgeprägt.
Schweiz
Kein offizieller Diagnosestandard durch das BAG
Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat bisher keine eigene nationale Leitlinie für ME/»CFS» veröffentlicht.
In der Praxis orientieren sich viele Ärztinnen und Ärzte an den IOM/NAM-Kriterien, teilweise auch an CCC.
Die FMH (Foederatio Medicorum Helveticorum) erkennt ME/»CFS» als ernsthafte Erkrankung an, gibt aber keine festen Diagnosevorgaben vor.
Für IV, Gutachten und Versicherung:
Die Diagnose sollte sich auf international akzeptierte Kriterien stützen.
In medizinisch-beruflichen Abklärungen oder für IV-Leistungen wird eine strukturierte, transparente Diagnose nach anerkanntem Schema erwartet (z. B. IOM, NICE oder CCC)
Deutschland
Keine gesetzlich vorgeschriebene Falldefinition, aber:
In Deutschland gibt es keine gesetzlich verbindliche Vorgabe, welche Kriterien zur Diagnose von ME/»CFS» verwendet werden müssen.
ABER:
Die Deutsche Gesellschaft für ME/»CFS», die AWMF-Leitlinie „Müdigkeit“ (S3, 2023) und die ärztliche Praxis orientieren sich stark an den IOM/NAM-Kriterien (2015) und/oder der NICE-Leitlinie (NG206, 2021).
Für medizinische Gutachten, Reha, Rente oder GdB wird häufig verlangt, dass sich die Diagnose an diesen international anerkannten Kriterien orientiert.
Aktuelle Realität:
In vielen Kliniken wird der IOM/NAM-Standard verwendet, da er klar strukturiert ist und nur vier Symptome voraussetzt (inkl. PEM).
In spezialisierten Zentren oder bei schweren Verläufen können auch die Kanadischen Kriterien (CCC) oder die ICC ergänzend verwendet werden.
Empfehlung für Deutschland:
Für Praxis, Gutachten und medizinische Anerkennung ist die Verwendung der IOM/NAM-Kriterien oder der NICE-Leitlinie am sichersten und am weitesten akzeptiert.
Österreich
Auch in Österreich gibt es keine nationale Leitlinie nur für ME/»CFS».
Allerdings hat das Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz 2022 im Rahmen von Long COVID eine Orientierungshilfe veröffentlicht, die ME/»CFS» ausdrücklich erwähnt.
Dort wird PEM als zentrales Kriterium betont.
Auch hier wird häufig auf die IOM/NAM-Kriterien verwiesen.
Zudem sind CCC und ICC in ärztlichen Fachkreisen (z. B. ME/»CFS»-Ambulanzen, Reha) ebenfalls anerkannt.
Für Gutachten und Sozialversicherungen:
Auch hier gilt: Die Diagnose muss nachvollziehbar und leitlinienbasiert erfolgen, auch wenn es keine formelle Vorgabe gibt.
Long Covid ist nicht gleichzusetzen mit ME/"CFS". ME kann jedoch als Folgeerkrankung von Long Covid entstehen (das Vorliegen von PEM ist zwingend für eine ME Diagnose)
Ausschluss anderer Erkrankungen
Vor der endgültigen Diagnose müssen Erkrankungen ausgeschlossen werden, die ähnliche Beschwerden verursachen können:
Schilddrüsenfunktionsstörungen
Anämie, chronische Infektionen
Rheumatologische und autoimmune Erkrankungen
Herz-Kreislauf- oder Lungenerkrankungen
Schwere Depression oder andere psychiatrische Grunderkrankung
Dies erfolgt durch:
gezielte Anamnese
körperliche Untersuchung
Labor (inkl. Blutbild, CRP, Schilddrüse, Leber, Niere, Elektrolyte)
ggf. Bildgebung (z. B. Herz, Lunge)
psychische Abklärung bei Bedarf
Achtung: Die Abgrenzung zur Depression erfolgt u. a. über das Vorliegen von PEM, das bei Depression nicht auftritt.