Habe ich ME/"CFS"?

ME/"CFS" Symptome

Als wir uns erstmals über ME/»CFS» informiert haben, haben wir viele Listen von Symptomen gefunden, doch was uns aufgefallen ist war, dass diese nicht immer vollständig waren und die Worte zur Symptombeschreibung oftmals nicht annähernd das Ausmass wieder spiegelten.

Aus diesem Grund haben wir uns entschieden die Symptome stets mit persönlichen Erfahrungen  oder Erklärungen zu ergänzen, die die Tragweite hoffentlich etwas besser veranschaulichen und dir helfen können herauszufinden, ob du dich darin wiederfindest.

Symptome MECFFS

PEM/PENE ist das zentrales Leitsymptom (wenn du dieses Symptom nicht hast, hast du kein ME/»CFS»!)

Post-Exertionelle Malaise (PEM / PENE)

    • Deutliche Zustandsverschlechterung nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder sensorischer Belastung. Je tiefer man in der Bell-Skala gesunken ist, umso kleiner wird der Handlungsspielraum, d.h. umso kleiner werden die Reize, die einen Crash bzw. PEM/PENE auslösen können. Nicht immer hat man die volle Kontrolle über solche Auslöser. Bei Bell 0 reicht z.B. bereits ein Vogelgezwitscher draussen aus und ich crashte bereits. Aus diesem Grund sind reizabschirmende Hilfsmittel wie z.B. gute Kopfhörer extrem wichtig! Hat man diese nicht, gehört eine grosse Portion Glück dazu lange genug nicht zu crashen, um PEM/PENE wieder zu beenden.

      • Verzögertes Auftreten (Stunden bis Tage). Dies erschwert es die Zusammenhänge zu erkennen, weshalb das Führen eines Symptomtagebuches hilfreich ist, um Trigger und den Bewegungsspielraum, in dem man sich bewegen kann ohne zu crashen, zu erkennen.

      • Dauer: Tage, Wochen oder länger. Ein einziges Überschreiten der individuellen Belastungsgrenze kann somit einen sehr hohen Preis fordern und bedeuten, dass man für eine 5 minütige Überschreitung der eigenen Grenzen mit Pech wochenlang im Crash ist.

      • Verschlechterung aller Symptome und dies mit Pech dauerhaft. Es muss einem somit bewusst sein, dass jeder in Kauf genommene Crash, weil man irgendetwas unbedingt noch machen wollte, obwohl die Energie dafür eigentlich nicht mehr vorhanden war, zu einem weiteren Verlust der Arbeitskraft und des eigenen Bewegungsspielraumes führen kann. Ist es das wirklich wert?

      • Belastungsintoleranz bereits bei Alltagsaktivitäten. Auch dies variiert je nachdem, wo auf der Bell-Skala man sich befindet. Je tiefer man ist, desto intoleranter wird man. Nach meinem Crash auf 0, crashte ich bereits beim Versuch die Augen zu öffnen. An Alltagsaktivitäten war hier gar nicht mehr zu denken. Mittlerweile kann ich mit der Hilfe anderer einen sehr kleinen Teil meiner Körperhygiene übernehmen, ohne zu crashen, was bereits ein grosser Fortschritt für mich ist. Bewegung hingegen toleriert der Körper zur Zeit noch sehr wenig. Das ist mein persönlicher Crashauslöser, der vermieden werden muss.

Neurologische Symptome

Konzentrationsstörungen

Die Konzentrationsstörungen können so weit gehen, dass Lesen unmöglich wird, weil die Buchstaben verschwimmen, oder man bereits am ersten Satzende nicht mehr weiss, wie dieser begonnen hat. Das Ausfüllen dringend notwendiger Formulare, um Hilfe zu bekommen, oder das Lesen von E-Mails, oder anderer Nachrichtendienste wird dadurch unmöglich! Ich dachte anfangs, dass ich vielleicht Alzheimer habe, oder dement werde und war darauf angewiesen, dass mein Mann die ganze Kommunikation für mich übernimmt. Schwerst Betroffene, die nicht das Glück haben, eine weitere Person im Haushalt zu haben, können dadurch nicht einmal um Hilfe bitten und Bescheid geben, dass es ihnen schlecht geht. Da man nie genau weiss, wie tief man in der Bell-Skala fällt und wann dies geschieht, ist es somit zwingend notwendig sich frühzeitig darüber Gedanken zu machen, wenn man merkt, dass es bergab geht und bereits sehr eingeschränkt ist.

Ich weiss, ich sollte heute irgendetwas wichtiges erledigen, aber was? Mist, heute hat mein Kind Geburtstag und ich habe vergessen ein Geschenk zu besorgen! 

So habe ich z.B. allen ernstes vergessen, dass das Haustier unseres grossen Sohnes gestorben ist und ihn am nächsten Morgen gefragt, warum er so schlechte Laune hat. Ich kann nicht in Worte fassen wie geschockt ich war, als ich daran erinnert wurde und wie leid es mir tat ihn so verletzt zu haben. 

Deshalb ist es zwingend notwendig Unterstützung im Alltag zu bekommen, sollten die Gedächtnisprobleme dermassen ausarten, denn auch die Medikamenteneinnahme kann dadurch in Mitleidenschaft gezogen werden. Die Einnahme zu vergessen ist bereits ungünstig, aber eine Mehrfacheinnahme kann durch Überdosierungen wirklich ernsthafte gesundheitliche Probleme verursachen.

Mein Gehirn arbeitet teilweise dermassen langsam, dass ich zwar sehe, dass sich die Lippen meines Gegenübers bewegen, der Ton jedoch zeitverzögert bei mir ankommt und die Worte selbst dann erst noch einmal innerlich von mir wiederholt werden müssen, um deren Sinn zu begreifen.

Auch Antworten kommen oftmals von mir zeitverzögert, was die Geduld meines Gegenüber manchmal sehr auf die Probe stellt. Ganz oft ist mein Mann bereits aus dem Schlafzimmer wieder raus gegangen, weil er dachte das Gespräch sei bereits beendet, dabei wollte ich ihm dringend noch etwas sagen, konnte es jedoch nicht schnell genug formulieren und aussprechen. Ein sehr frustrierendes Symptom für beide Seiten.

Schwierig finde ich auch, dass ich manchmal automatische Antworten von mir gebe, z.B. Ja zu etwas sage, bevor ich überhaupt darüber nachdenken konnte, ob ich das wirklich möchte. Das Leben ist und bleibt somit sehr spannend mit «Brain Fog».

Ein mühsames Symptom, dass allerdings auch für jede Menge Lacher sorgt. Je weniger man sich darüber ärgert und sich unter Druck setzt, umso besser kommen die richtigen Worte aus dem Mund.

Ein extrem schmerzhaftes Symptom, dass für jede Menge Probleme sorgen kann. So interpretiert das Nervensystem z.B. vollkommen harmlose Reize wie das Streichen einer Hand über die Wade plötzlich als Wadenkrampf und jeder von uns weiss wie schmerzhaft das ist. 

Besonders hinderlich sind auch Fehlinterpretationen während einer Infusion. So kann sich das Einlaufen der Infusionsflüssigkeit wie brennende Lava anfühlen, was zur Folge hat, dass die Infusion umgehend abgebrochen werden muss, weil man den Schmerz nicht länger aushält. Das Medikament wurde dann jedoch nicht verabreicht und auch späteren Neuversuchen steht man nach so einer Erfahrung sehr vorsichtig gegenüber. Je tiefer man in der Bell-Skala fällt, umso intensiver werden die Reizverarbeitungsstörungen auch.

Ein einziger Wassertropfen, der die Haut berührt kann sich anfühlen als würde jemand mit einem Vorschlaghammer auf einen einschlagen. Körperhygiene fällt in diesen Stadien somit aus, weshalb auch viele schwerst Betroffene ihre Haare abrasieren lassen, um den Pflegeaufwand so gut es geht zu minimieren.

Ich hatte in meinem Leben schon oft Kopfschmerzen, aber so etwas habe ich noch nie zuvor erlebt. Die durch ME verursachten Kopfschmerzen fühlten sich nach meinem Crash auf Bell 0  an, als würden Blitze durch mein Gehirn jagen. Druck besserte dies, doch war es mir unmöglich überall gleich viel Druck mit den Händen auf den Kopf auszuüben und so bahnten sich die «Blitze» einfach einen anderen Weg zwischen meine Finger hindurch. Diese Schmerzen waren unbeschreiblich und auch Schmerztabletten verfehlten leider ihre Wirkung.

Es sei dazu gesagt, dass die Art der Kopfschmerzen von Person zu Person stark variieren kann. So habe ich manchmal auch «nur» Schmerzen direkt in der Stirn, oder ein Druckgefühl auf dem Gehirn.

Von Migräne mit und ohne Aura in einem abgedunkelten Raum liegend bis hin zu Augenmigräne, bei der es sich anfühlt als bohre jemand spitze Messer von hinten durch den Augapfel ist alles möglich.

Benommenheit ist für mich kein Schwindel und keine Müdigkeit. Es ist, als wäre mein Bewusstsein gedämpft, wie hinter einer dicken Glasscheibe.

Anfangs dachte ich, dass ich einfach wahnsinnig ungeschickt geworden bin: ein Tolpatsch, doch das ist es nicht. Es ist, als wäre die Verbindung zwischen meinem Gehirn und meinem Körper instabil. Ich weiss, was ich tun möchte, aber mein Körper setzt es nicht zuverlässig um. Bewegungen fühlen sich ungenau an. Nicht fliessend, nicht automatisch. Ich greife nach meiner Wasserflasche und verfehle sie knapp. Ich will etwas festhalten, lasse es jedoch los. Ein Symptom, dass gerade mit eh schon überschaubar vorhandener Energie sehr herausfordernd ist, da man gar nicht die Kraft hat so viele Dinge aufzuheben, wie man fallen lässt.

Beim Gehen kurzer Strecken fühle ich mich unsicher, auch ohne klassischen Schwindel. Nicht, weil sich alles dreht, sondern weil mein Körper mir kein verlässliches Gleichgewichtssignal gibt. Ich muss mich deshalb bewusst auf jeden Schritt konzentrieren.

Im Stehen habe ich das Gefühl, nicht richtig verankert zu sein. Als würde der Boden unter mir nicht ganz fest sein. Ich schwanke leicht, manchmal kaum sichtbar, aber innerlich fühlt es sich an wie ein ständiges Korrigieren, um nicht umzufallen.

In Kombination mit POTS und möglichen Synkopen, kann allein das Stehen somit bereits gefährlich sein und eine erhöhte Verletzungsgefahr mit sich bringen. Mein Mann muss immer darauf gefasst sein, dass ich falle und gleichzeitig würde ich natürlich gerne trainieren.

Mein Körper zittert, weil mein Nervensystem die Kontrolle verliert, nicht, weil ich nervös bin.  Er wird häufig durch geringste Belastung oder Reize ausgelöst und kann Hände, Arme oder den ganzen Körper betreffen, was das Halten einer Gabel, um zu essen z.B. sehr herausfordernd gestalten kann, da alles wieder von der Gabel fällt.

Parästhesien fühlen sich an wie Kribbeln, Brennen, Stechen oder Taubheit, das plötzlich und ohne äussere Ursache auftritt.Die Empfindungen wechseln in Intensität und Ort und können Hände, Füsse, Gesicht oder den ganzen Körper betreffen.

Berührungen, Kleidung oder Bettwäsche können die Missempfindungen verstärken und kaum erträglich machen. In diesen Momenten muss ich versuchen die betreffenden Körperstellen so zu platzieren, dass nichts sie berührt. Dass Finden einer geeigneten Liegeposition kann sich somit herausfordernd gestalten. Auch führt die Taubheit mit Pech dazu, dass sich Druckstellen entwickeln, die man zuvor nicht rechtzeitig gespürt hat. Insbesondere an meinen Füssen merke ich z.B. auch nicht, ob ich mich irgendwo verletzt habe. Diese müssen somit regelmässig kontrolliert werden, um etwaige Wunden zu versorgen.

Sie fühlen sich einschiessend, elektrisch, stechend oder messerscharf an und können sehr intensiv sein. Die Herausforderung im Alltag ist hier der plötzliche, kaum kontrollierbare Schmerz, der selbst in völliger Ruhe auftreten und jede minimale Bewegung oder Berührung unmöglich machen kann.

Manchmal sehe ich doppelt oder Bilder überlagern sich, besonders bei Erschöpfung oder Reizüberlastung. Schon kurze visuelle Anstrengung verschlechtert die Symptome deutlich und kann weitere Beschwerden auslösen. Es fühlt sich an, als würde mein Gehirn die visuellen Informationen nicht mehr korrekt verarbeiten. 

Es ist als hätte ich plötzlich das Gehör eines Luchses. Geräusche, die ich früher nicht einmal wahrgenommen habe, sind plötzlich glasklar. Entsprechend laut sind jene Dinge, die ich früher als normal laut  beschrieben hätte. Die Geräusche fühlen sich an als würde neben mir eine Bombe explodieren und verursachen körperliche Schmerzen. Umso wichtiger sind qualitativ hochwertige Kopfhörer mit Schallunterdrückung.

Ich habe bereits mehrere ausprobiert und bin von den Bose QietComfort Ultra 2 extrem begeistert. Als ich sie das erste Mal aufgesetzt habe, machte sich umgehend eine innere Ruhe in mir breit. Die Welt war endlich still und brüllte mir nicht ständig entgegen.

Da dieses Hilfsmittel wirklich essentiell ist, um nicht zu crashen und jeder Zeit ausfallen könnte, ist es ratsam immer auch Ersatzkopfhörer Zuhause zu haben.

Das plötzliche, durchdringende Fiepen im Ohr, hat vermutlich jeder schon einmal erlebt. Man ist froh, wenn es endlich wieder aufhört.

Autonome Dysfunktion (Dysautonomie)

Orthostatische Intoleranz

Sobald ich mich im Bett aufrichte, treten Schwindel, Schwäche, Herzrasen oder Benommenheit auf. Manchmal schneller, manchmal langsamer. Aus diesem Grund ist es wichtig, sich nicht sofort so weit aufzusetzen wie man möchte, sondern etappenweise. So kann sich der Körper besser mit der Lageänderung arrangieren.

Wenn ich mich aufrichte, versackt physiologisch zu viel Blut in meinen Beinen und im Bauchraum, weil meine Gefässe nicht ausreichend gegensteuern können. Dadurch fällt der venöse Rückstrom zum Herzen ab, das Schlagvolumen sinkt und mein Gehirn wird kurzfristig minderdurchblutet, was zu kurzzeitigen Synkopen (Ohnmacht) führen kann.
Als Gegenreaktion aktiviert mein Körper den Sympathikus: Das Herz beginnt stark zu rasen, um mit höherer Frequenz den fehlenden Blutfluss zu kompensieren. Mir wird in diesen Momenten ganz heiss und ich muss alle Kleider entfernen, die meinen Hals einschnüren.
Gleichzeitig setze ich unwillkürlich zur Hyperventilation an, weil das autonome Nervensystem fälschlich einen akuten Sauerstoff- und Bedrohungszustand meldet. In diesen Momenten bin ich nicht mehr in der Lage zu kommunizieren und muss schnellstmöglich den Oberkörper hinlegen und die Beine erhöht lagern, damit das Blut wieder Richtung Gehirn fliesst. Einen kühlen Waschlappen auf der Stirn und etwas kaltes zu trinken empfinde ich in solchen Momenten als sehr angenehm. Ein Anfall dauert bei mir meist um die 15 Minuten und wird besonders gern beim Essen ausgelöst, das sich das Blut in diesem Moment zur Verdauuung im Bauchraum sammelt. Ich muss deshalb darauf achten immer nur sehr kleine Portionen zu essen und dann eine Pause einzulegen, bevor ich weiter essen kann. Auch trage ich den Tag über immer ein Bauchkorsett samt Thrombosestrümpfen und das sogenannte Blood Pooling zu minimieren. Salzig essen und viel trinken kann die Symptome ebenfalls lindern.

Obwohl ich Zeit t meines Lebens immer Bluthochdruck Patientin war, habe ich plötzlich immer mal wieder extrem niedrigen Blutdruck, was dazu führt, dass ich mich noch müder und benommener fühle.

Aufgrund der Symptomfülle ist es nicht immer leicht herauszufinden was das Problem gerade verursacht und was man entsprechend dagegen machen kann.

Kardiologische Symptome (ohne  Doppelung zu PEM)

Belastungsabhängige Herzfrequenzanstiege

Immunologische / infektassoziierte Symptome

Grippeähnliches Krankheitsgefühl

Muskuloskelettale Symptome

Muskelschmerzen (Myalgien)

Schlafbezogene Symptome

Nicht erholsamer Schlaf

Gastrointestinale Symptome

Reizdarm-ähnliche Beschwerden

Endokrine / metabolische Symptome

Hypoglykämie-ähnliche Zustände

Sensorische Symptome

Lichtempfindlichkeit

Psychische Symptome als Folge der hohen Symptomlast (Wichtig: ME ist keine psychische Erkrankung!)

Lichtempfindlichkeit

Weitere häufige Symptome

Wetterfühligkeit
Wichtiger Tipp!

Probleme vom Psychologen ernst genommen zu werden?

Es gibt eine sehr empfehlenswerte Arbeit von Tilmann & Bettina Grande et al. über ME/»CFS», die wir sehr empfehlen können: «Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)». Ich habe meinem Psychologen diese Arbeit gleich zu Beginn zugestellt, als ich merkte, dass meine Symptome psychosomatisch eingeordnet wurden und konnte so durch Aufklärung über ME/»CFS» zu einer Verbesserung der Sitzungen beitragen,

zur Studie
MECFS Psychotherapie

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