Über uns
Mein Mann und ich wurden durch ME/»CFS» durchgeschüttelt. Sein Leben, weil ich von einem Moment auf den anderen aus unserem Familienalltag gerissen wurde und er alles alleine stämmen musste und meines, weil ich plötzlich von Bell 20 auf Bell 0 gecrasht bin und paralysiert war.
Zum Glück hatte ich den Vorteil Diplom Biologin zu sein und einen Mann an meiner Seite zu haben, der sich umgehend in das Thema eingearbeitet hat, als ich dies kognitiv nicht mehr konnte und die richtigen Massnahmen getroffen hat.
Seiner Umsichtigkeit alle Reize so gut es geht von mir fern zu halten und wirklich nur die nötigsten Pflegemassnahmen zu ergreifen, verdanke ich die Möglichkeit, dass ich überhaupt wieder anfangen kann zu kämpfen.
Wir sind deshalb mittlerweile ein eingespieltes Team, dass mit ebenfalls betroffenen Ärzt:innen im regelmässigen Austausch steht und versuchen sowohl aus der Sicht einer Betroffenen, als auch jener des Angehörigen für Awarness zu sorgen.
Wenn euch irgendjemand verspricht, dass er ME heilen & euch für viel Geld diese geheime Methode zeigen kann: Finger weg! Es gibt aktuell kein Wundermittel und auch keine Abkürzung, die es einem ermöglicht nicht pacen zu müssen.
Daniela von MECFS verstehen
Tipp!
Ärztl. Versorgung während meines Bell 0 Crashs
Unser Hausarzt hatte die fantastische Idee eine Paliativmärztin mit ins Boot zu holen.
Nicht, weil ich im Sterben lag, sondern weil Palliativärzte
- Hausbesuche machen
- Katheter und Nahrungssonden legen
- Für die Einhaltung der persönlichen Wünsche (Wiederbelebung ja/nein, etc.) sorgen
- Einen Notfallplan erstellen können. So hatte mein Mann alle wichtigen Ansprechpartner inklusive Kontaktdaten griffbereit, falls schnell gehandelt werden musste
- Alle behandelnden Ärzte an einen Tisch holt und koordiniert
- Einem die Situation auch medikamentös erleichtern kann
- Die schwere medizinische Situation auch gegenüber der Invalidenrente transparent machen kann
Das gab meinem Mann grossen Rückhalt und entlastete ihn sehr.
Meine Erkrankung
- Ende 2023
Meine erste und bisher einzige Corona Infektion ging zwar nach 2 Wochen vorrüber, jedoch verschlechterte sich mein gesundheitlicher Zustand von da an innerhalb von 4 Monaten zunehmend.
- 2024
Ich wachte nachts immer öfter mit so extremem Herzrasen auf, dass ich dachte ich bekomme einen Herzinfarkt. Irgendwann begleiteten mich diese Symptome auch tagsüber und gingen sogar so weit, dass ich hin und wieder begann das Bewusstsein zu verlieren (POTS-Posturales Tachykardie Syndrom). Obwohl ich irgendwann verstand, dass ich das Herzrasen durch aufrichten und aufstehen hervorrufen kann und es sich im Liegen bessert, war die erste «Diagnose», die ich erhielt, dass es «Angstattacken» seien. Ich fragte den Arzt sogar, ob man diese denn durch Lageänderungen auslösen könne. Er verneinte dies, schrieb die «Diagnose» jedoch trotzdem in den Arztbericht.
Plötzlich hatte ich auch immer weniger Gefühl in meinen beiden Füssen (senso-motorische Polyneuropathie). Diese Taubheit breitete sich hoch bis zu den Knien aus. Meine Füsse begannen manchmal wie Feuer zu brennen als würde ich in Lava stehen und waren in anderen Momenten dermassen kalt, als hätte ich stundenlang ohne Schuhe im Schnee gestanden. Selbst Heizdecken, dicke Socken und Wärmflaschen vermochten dies nicht zu ändern. Auch andere Hautstellen begannen aus heiterem Himmel immer mal wieder zu brennen. Berührungen jeglicher Art (auch durch Kleidung) waren in diesen Momenten für mich unerträglich.
- 2025
Mein Körper geriet immer mehr aus dem Gleichgewicht. Das Halten der Körpertemperatur, die Verarbeitung von Stress, Geräuschen, oder Lichtreizen wurde immer schwerer. Das zentrale Nervensystem war mehr und mehr überfordert die Reizfilterung und -interpretation korrekt auszuführen. Dinge, die ich früher für selbstverständlich hielt, wurden immer mehr zu Herausforderungen.
Endlich fand ich Ärzte, die meine Symptome ernst nahmen und meine Vermutung ME/»CFS» zu haben leider bestätigten. Doch es war zu spät.
Ich hatte mich dermassen versucht an mein altes Leben, meinen Job und meine Verpflichtungen zu klammern, dass ich im Juni kurz nach meiner Diagnose von Bell 20 auf Bell 0 crashte. Einen dermassen grossen Absturz hatte ich zuvor nicht für möglich gehalten und dachte immer «Ach, nach jedem Crash berappelst du dich wieder. Es dauert halt einfach etwas.» Die damit verbundene Abwärtsspirale, die ich selbst zu verschulden hatte, konnte oder wollte ich zuvor nicht sehen.
Dieser Totalausfall samt Paralyse und durch jedwede Reize ausgelöste Schmerzen, hat mich wach gerüttelt. Ich hatte kaum noch genügend Kraft, um zu atmen und hätte am liebsten damit aufgehört, wenn es nicht überlebenswichtig gewesen wäre. Das hätte ich mir zuvor niemals vorstellen können!
Rückblickend denke ich, dass ich so ein Sturkopf war, dass ich erst so tief fallen musste, um die Tragweite meiner Grenzüberschreitungen zu begreifen, hoffe jedoch durch meine Aufklärung andere vor dieser Erfahrung bewahren zu können. Hätte ichs begriffen, wenn man mich zuvor gewarnt und die Konsequenzen des «nicht Pacens» erklärt hätte? Ich weiss es ehrlich gesagt nicht, aber einen Versuch ist es wert!
- Heute
Ich bin noch immer bettlägig, hatte jedoch das Glück eine zweite Chance geschenkt bekommen zu haben, denn wenn man ersteinmal auf Bell 0 gecrasht ist und einen selbst das Zwitschern eines Vogels zum crashen bringt, gehört schon lange nicht mehr nur Disziplin dazu, um wieder auf die Beine zu kommen, sondern auch eine grosse Portion Glück, dass eine zeitlang niemandem in der Wohnung etwas runterfällt, alle schlechten, aber auch guten Nachrichten von einem Ferngehalten werden, man keine Zahnschmerzen bekommt, oder Albträume hat. Das Ausmass der Dinge, die man nicht selbst beeinflussen kann, die einen jedoch trotzdem crashen lassen, wird immer grösser, je tiefer man fällt.
Der Körper beginnt immer mehrere Dinge abzustossen und als Angriff zu sehen: neue Medikamente, selbst Essen, das man bisher immer vertragen hat, kann zum Problem werden, so dass auch die «Therapie»möglichkeiten immer mehr eingeschränkt werden.
Umso dankbarer bin ich heute wieder kommunizieren zu können, etwas Licht und auch Geräusche zu vertragen und die Chance zu haben mich durch Pacing weiter nach oben zu kämpfen, denn mittlerweile habe ich zum Glück einen Punkt erreicht, an dem ich nicht mehr sofort durch einen Albtraum, oder wenn ich mich erschrecke, crashe. Das erhöht die Chancen auf Besserung massiv.
Ist es möglich durch striktes Pacing ME/»CFS» wirklich komplett hinter sich zu lassen, wenn man so weit unten war wie ich? Ich weiss es ehrlich gesagt nicht, aber ich werde alles geben, um es herauszufinden und halte Euch auf dem Laufenden.
