Herzlich willkommen auf
ME/"CFS" verstehen
Myalgische Enzephalomyelitis ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung für die es aktuell keine Heilung gibt und deren Fortschreiten durch die Aktivierung der Patient:Innen beschleunigt wird.
Es ist somit zwingend notwendig zum Wohl der Patient:Innen und Erhalt Ihrer Restarbeitskraft von veralteten Behandlungsstrategien wie GET (Graded Exercise Therapy, abgestufte Aktivierungstherapie) abzusehen und die Patient:Innen beim Pacing und Management ihrer Symptomlast zu unterstützen.
Leider besteht vielerorts noch immer die Fehlannahme, dass ME psychosomatischer Natur sei, was die Versorgung der Betroffenen immens erschwert. Diese Seite soll deshalb über aktuelle wissenschaftliche Studien, die richtige Betreuung von Schwerstbetroffenen, Hilfsmitteln und vieles mehr informieren.
"CFS" - Eine Bezeichnung,
mit schwerwiegenden Folgen
Der Zusatz «CFS» (Chronisches Fatigue Symptom) ist leider eine sehr irreführende Bezeichnung, die zum mangelnden Verständnis der schweren neuro-immunologischen Erkrankung ME noch immer beiträgt, so dass wir diese Bezeichnung der Vollständigkeit halber zwar erwähnen, jedoch stets in Anführungsstriche setzen. Wusstest Du, dass sich Prof.Anthony L.Komaroff, welcher massgeblich an der Namensgebung beteiligt war, später sogar offiziell für die unglückliche Stigmatisierung, die der Begriff mit sich brachte, entschuldigt hat? Betroffene hoffen deshalb auf eine Berichtigung des Namens und eine bessere Aufklärung und Ausbildung des medizinischen Personals, denn bisher wird ME im Studium tatsächlich nicht erwähnt.
Spezialkliniken? Seit 57 Jahren eine Herausforderung
Spezialkliniken? Seit 57 Jahren gesucht
ME/»CFS» wurde bereits 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Krankheit klassifiziert, auch wenn erste Fälle bereits früher auftraten.
Dennoch ist die Suche nach Spezialkliniken bisher sehr ernüchternd. Es gibt in der Schweiz jedoch einige ambulante Anlaufstellen und auch für Transportunfähige MEler:Innen Tipps & Tricks, um ihre Versorgung etwas zu verbessern.
in CH
erkrankt
in D
in CH
Kliniken
in D
Medizinische Tests bequem von Zuhause aus
Nach meinem Crash auf Bell 0 kostete mich selbst Atmen so viel Kraft, dass ich kämpfen musste, diese Funktion aufrecht zu erhalten.
Daniela von MECFS verstehen
Wichtiger Tipp!
Probleme vom Psychologen ernst genommen zu werden?
Es gibt eine sehr empfehlenswerte Arbeit von Tilmann & Bettina Grande et al. über ME/»CFS», die wir sehr empfehlen können: «Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS)». Ich habe meinem Psychologen diese Arbeit gleich zu Beginn zugestellt, als ich merkte, dass meine Symptome psychosomatisch eingeordnet wurden und konnte so durch Aufklärung über ME/»CFS» zu einer Verbesserung der Sitzungen beitragen,
