Tipps für den Umgang mit ME/"CFS"-Betroffenen
Hilfestellungen für Pflegende (besonders bei schwer oder sehr schwer Erkrankten)
Menschen mit ME/»CFS» benötigen eine besonders achtsame, reizarme und symptomorientierte Pflege. Viele Betroffene sind extrem empfindlich gegenüber Reizen und Belastungen, sowohl körperlich als auch kognitiv und emotional. Fehler im Pflegealltag, selbst wenn sie gut gemeint sind, können deshalb leider zu einer Verschlechterung (PEM) führen, die Tage, Wochen oder sogar dauerhaft anhalten kann.
Die folgenden Empfehlungen sollen Pflegenden deshalb helfen, sich sicher und rücksichtsvoll auf diese komplexe Betreuungssituation einzustellen.
Ruhig, achtsam, strukturiert
Keine schnellen oder hektischen Bewegungen
Bewegungen sollten langsam, ruhig und voraussehbar erfolgen.
Plötzliche Gesten oder hektisches Verhalten (z. B. Vorhänge aufreissen, Türen zuschlagen) können körperliche Schmerzen verursachen.
Leises Verhalten ist essenziell
Viele Betroffene reagieren extrem empfindlich auf Geräusche (Hyperakusis).
Deshalb:
leise sprechen (nur das Nötigste)
kein Plaudern mit anderen Personen im Zimmer (Vorabklärungen mit Angehörigen ausserhalb des Zimmers führen)
keine abrupten Geräusche
Geräte (z.B. Handy) auf lautlos stellen, oder noch besser ausserhalb des Zimmers lassen
weiche Schritte, leise Schuhe
Selbst scheinbar banale Abweichungen im Pflegeablauf (z. B. einmal am Kopf zu beginnen und beim nächsten Mal an den Füssen) führten bei mir zu Crashs.
Daniela von MECFS verstehen
Beständigkeit
Was bedeutet das konkret?
Pflegehandlungen immer exakt in derselben Reihenfolge durchführen.
Keine spontanen Änderungen der Pflegeart oder -techniken.
Nur bewährte Produkte, Textilien, Geräusche, Temperaturen verwenden.
Neue Pflegekräfte müssen vorab geschult werden (kein „Einfach-mal-ausprobieren“).
Warum das wichtig ist:
Wiederholung reduziert kognitive Belastung.
Vorhersagbarkeit vermittelt Kontrolle und Sicherheit.
Unvorhersehbare Veränderungen können das Nervensystem destabilisieren und PEM auslösen.
Selbst minimale Reiz- oder Ablaufabweichungen können in sehr schweren Stadien nicht kompensiert werden.
Diese Struktur ist medizinisch notwendig, kein seltsamer Splin.
Sobald ich einen etwas besseren Tag hatte, verleitete dies andere dazu mehr mit mir zu sprechen, woraufhin ich jedoch erneut crashte.
Es ist deshalb zwingend notwendig auch an besseren Tagen darauf zu achten die Pflegeroutine beizubehalten.
Daniela von MECFS verstehen
Kommunikation
Sprechen nur, wenn nötig (kurze, einfache Anweisungen)
Sprache kann Schwerstbetroffene kognitiv überfordern. Viele Betroffene können keine längeren Sätze oder Gespräche verarbeiten.
Deshalb bitte:
kurze, klare Aussagen
Vorab klären, ob nachfragen möglich sind (auch wenn es lieb gemeint ist, zwingen Nachfragen Betroffene Kraft für eine erneute Antwort auszugeben, die sie nicht haben. Wenn sie etwas brauchen, werden sie sich wenn irgend möglich bemerkbar machen).
keine suggestiven Gespräche oder Smalltalk (Schwerstbetroffenen fällt es oftmals sehr schwer durchdachte Entscheidungen zu treffen. Dies am besten den Angehörigen überlassen).
Alternative Kommunikationsformen
Bei schweren Verläufen ist Sprache oft nicht mehr möglich.
Hilfreich sind:
Handzeichen-Poster oder Symboltafeln im Zimmer (z. B. „zu hell“, „zu laut“, „Wasser“, „Pause“), siehe Beispielbild (diese Bilder stehen bald gegen einen kleinen Obolus zum Download bereit)
Kommunikationskarten (auch Piktogramme, Ja/Nein-Karten)
nonverbale Rückmeldungen wie Blinzeln, oder Fingerzeichen. Die kann mit Karten kombiniert werden, z.B. in einer Hand eine Ja-Karte und in der anderen eine Nein-Karte halten. Die betreffende Person kann dann die jeweilig zutreffende Karte ansehen.
Wichtig: Auch bei völliger Sprachlosigkeit darf nie davon ausgegangen werden, dass die betroffene Person nicht wahrnimmt oder versteht, was um sie herum passiert. Emotional belastende Themen somit bitte niemals mit Angehörigen vor dem Patienten führen!
Ständige Wechsel der Pflegepersonen haben mich crashen lassen, da sie die Kommunikationsregeln nicht richtig kannten.
Halten Sie deshalb Ausschau nach selbständigen Pflegeanbietern statt den üblichen grossen Firmen. Diese haben meist gar nicht die notwendige Zeit und Ruhe, die ein Schwerstbetroffener benötigt.
Daniela von MECFS verstehen
Bewusst gestalten
Handlungen in kleinen Schritten durchführen
Pflege darf nicht überraschen, denn sich erschrecken kann zu einem Crash führen.
Den nächsten Pflegeschritt möglichst leise und nonverbal ankündigen (z. B. durch Auflegen der flachen Hand auf die Schulter).
Zwischen einzelnen Schritten immer wieder kurze Pausen einlegen.
Körpersprache beobachten: Schon kleinste Bewegungen können bedeuten, dass die Person überlastet ist. Bitte umgehend stoppen.
Nur das Notwendigste tun
Körperpflege, Lagerung oder Temperaturwechsel sind oft hoch belastend.
Nur so viel wie nötig, so wenig wie möglich. Bei Schwerstbetroffenen kann dies auch bedeuten sie lieber ein paar Tage lang nicht zu waschen und nur die Zähne zu putzen, um ihre Kräfte zu sparen. Dies ist keine Vernachlässigung, sondern ein wichtiger Schritt, um Crashs zu vermeiden.
Auch Pflegehandlungen aufteilen (z. B. Oberkörper heute, Unterkörper morgen), falls nötig.
