PEM und PENE

Bei ME/»CFS» ist die belastungsinduzierte Verschlechterung von Symptomen das zentrale und charakteristische Merkmal der Erkrankung. International anerkannte Diagnosestandards beschreiben dieses Phänomen unter den Begriffen Post‑Exertional Malaise (PEM) und Post‑Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), die beide im Kern dasselbe Phänomen betreffen, aber aus unterschiedlichen Perspektiven erläutert werden.

Was ist PEM ?

Post‑Exertional Malaise (PEM) bezeichnet eine pathologische, also krankhafte Verschlechterung des Gesundheitszustands nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung. Diese Verschlechterung tritt deutlich ausgeprägter und länger anhaltend auf, als es bei gesunden Menschen nach vergleichbarer Belastung der Fall wäre. 

MECFS Betroffene

Kernmerkmale von PEM

  • Unverhältnismässige Reaktion
    Bereits geringe Belastungen können zu einer starken Symptomverstärkung führen, selbst wenn diese früher toleriert wurden.

  • Verzögerter Beginn
    Die Verschlechterung beginnt oft 12 bis 48 Stunden nach der Belastung und kann erst nach vielen Stunden spürbar werden.

  • Multisystemische Reaktion
    Es kommt nicht nur zu Erschöpfung, sondern zu einer Verschlechterung zahlreicher Symptome wie Schmerzen, Konzentrationsstörungen, Schlafproblemen oder orthostatischen Beschwerden.

  • Verlängerte Erholung
    Die Erholungszeit kann Tage, Wochen oder länger dauern und geht weit über die normale Reaktion nach Anstrengung hinaus.

PEM ist nicht vergleichbar mit gewöhnlicher Müdigkeit oder Erschöpfung, wie sie z. B. nach Sport oder anstrengender Arbeit bei gesunden Personen auftreten. Es handelt sich vielmehr um eine pathologische Belastungsintoleranz, die ihren Ausdruck in einer systemischen Verschlechterung aller Symptome findet.

Ursachen und Auslöser

PEM kann durch verschiedenste Formen von Belastung ausgelöst werden, darunter:

  • Körperliche Aktivitäten (z. B. Gehen, Haushaltstätigkeiten)

  • Kognitive Anforderungen (z. B. Lesen, konzentrierte Arbeit)

  • Emotionale oder soziale Stressoren

  • Sensorische Belastungen (Licht, Geräusche)

  • Orthostatische Belastung (längeres Sitzen oder Stehen) Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Dabei kann jede dieser Belastungsformen  je nach Schweregrad der Erkrankung schon bei geringem Ausmass eine ausgeprägte PEM‑Reaktion auslösen.

Was ist PENE?

PENE ist ein Begriff aus den International Consensus Criteria (ICC) für ME/CFS, die 2011 von einem internationalen Expertengremium unter Leitung von Bruce M. Carruthers et al. formuliert wurden. PENE betont den pathophysiologischen Kern von PEM als eine neuroimmunologische Erschöpfung und Fehlregulation der Energieproduktion, nicht nur eine klinische Verschlechterung von Symptomen.

Definition

Nach den ICC ist PENE:

  • eine pathologische Unfähigkeit des Körpers, nach Belastung genügend Energie bereitzustellen,

  • verbunden mit deutlicher neuroimmunologischer Symptomverschlechterung,

  • mit niedrigem Belastungsschwellenwert und

  • verlängerter Erholungszeit.

Diese Beschreibung hebt hervor, dass bei ME/CFS nicht nur einzelne Symptome verstärkt werden, sondern dass eine grundlegende Störung der Energie‑ sowie neuro‑immunen Regulation vorliegt.

Ärztin MECFS Literatur

In aktuellen diagnostischen Kriterien ist eine belastungsinduzierte Symptomverschlechterung verpflichtend für die Diagnose von ME/CFS!

Die National Academy of Medicine (NAM, ehemals Institute of Medicine, IOM) listet PEM als zentrales Diagnostikum auf und auch die International Consensus Criteria (ICC) sehen PENE als obligatorisches Kernmerkmal.

Symptome während einer PEM/PENE‑Episode

PEM/PENE kann sich in zahlreichen Symptomen äussern, u. a.:

  • Kognitive Beeinträchtigungen („Brain Fog“, Konzentrationsprobleme)

  • Ein- und Durchschlafstörungen

  • Körperliche Schwäche und starke Schmerzen

  • Kreislaufdysregulation

  • Verstärkung bestehender ME/CFS‑Symptome oder Auftreten neuer Beschwerden

Viele Betroffene beschreiben das Erleben einer PEM/PENE‑Episode als «Crash», «Relapse» oder massiven Rückfall, der den Alltag stark beeinträchtigt. 

Sehr typische Symptom für PEM/PENE sind bei mir z.B. unter anderem ein intensives Lungenbrennen, deutlich flachere, schnellere Atmung bei einem Ruhepuls über 85.

PEM/PENE unterscheidet sich von normaler Müdigkeit durch:

  • Verzögerten Beginn (12–48 h nach Anstrengung)

  • Unvorhersehbare Dauer (Tage bis Wochen)

Selbst 10 Std. Schlaf bringen keinerlei Erholung oder Erleichterung der Symptome.

Jegliche therapeutische Massnahme, die PEM provoziert, widerspricht der aktuellen Evidenzlage und gefährdet den Gesundheitszustand der Betroffenen.

National Academy of Medicine (2015); NICE Guideline NG206 (2021); Twisk et al., “The risk of (further) deterioration in ME/CFS by inappropriate exercise regimens”, 2008.

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