Hilfsmittel
Je tiefer ich in der Bell-Skala gefallen bin, umso anstrengender wurden die Dinge, die ich tun wollte. Die Energiekosten, die wir somit z.B. zum Zähne putzen ausgeben müssen, werden immer teurer, während die uns für den Tag zur Verfügung stehende Energie weiter sinkt.
Aus diesem Grund wird der Spielraum, in dem wir uns bewegen können ohne zu crashen immer kleiner und kleiner.
Die uns zur Verfügung stehende Energie können wir kurzfristig leider nicht wesentlich erhöhen, aber wir können durch den Gebrauch von Hilfsmitteln die Kosten für viele Dinge, die wir tun möchten reduzieren.
Hier deshalb ein paar unserer Lieblingshilfsmittel, die sowohl meinem Mann, als auch mir das Leben deutlich erleichtern.
Burmeier Lippe IV Einlegerahmen
Für uns ein echter Gamechanger
Ein Hilfsmittel, dass ich nie wieder missen möchte, ist der elektrische Einlegerahmen Burmeier Lippe IV:
- elektrisch höhenverstellbar
- Kopf- und Fussteil elektrisch verstellbar
Sich nicht mehr aus eigener Kraft im Bett aufsetzen oder auf die Hilfe meines Mannes warten zu müssen, erspart uns beiden sehr viel Kraft und Zeit, die wir anderweitig nutzen können.
Auch kann ich im Falle eines POTS Anfalls mein Fussende eigenständig hochfahren, ohne, dass mein Mann meine Beine hoch halten muss.
Da wir jedoch leider zu Anfang eine falsche Rahmengrösse gekauft haben, können wir einen voll funktionsfähiigen 1x2m Einlegerahmen für Selbstabholer Nähe Zürich für 390.- statt 1047.- abgeben.
Körperhygiene für Bettlägrige
Ich kühle während der Waschungen immer sehr schnell aus, weshalb ich insbesondere eine Heizdecke, aber auch den Flaschenwärmer zum Vorheizen der Lotions und Öle wärmstens empfehle. Legt die frische Kleidung und die Handtücher vor der Waschung mit unter die Bettdecke und lasst sie ebenfalls duch die Heizdecke vorwärmen. Das erleichtert das Waschen & Anziehen für schwerst Betroffene sehr.
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Licht & Reizabschirmung
Lagerung und Thromboseprophylaxe
Bitte beantragt unbedingt Thrombosestrümpfe, oder holt Euch eine günstige Alternative bei Aliexpress, wenn das Geld für massgeschneiderte Strümpfe nicht reichen sollte. Leider übernimmt die Krankenkasse in der Schweiz soweit uns bekannt bei ME/»CFS» oder POTS nicht die Kosten. Desweiteren sollte beim Hausarzt abgeklärt werden, ob Blutverdünner (zusätzlich zu den Strümpfen) eine Option wären.
Sonstiges
Tipp für Schweizer:innen
Kann ich für die Pflege von Angehörigen bezahlt werden? Ja
An ME/»CFS» zu erkranken führt oftmals dazu, dass nicht nur der/die ME Betroffene ihren Beruf nicht mehr ausüben kann, sondern auch Angehörige aufgrund des immensen Pflegeaufwandes ihre Arbeitszeit reduzieren müssen.
Die Kosten für Hilfsmittel und Medikamente steigen somit, aber das Einkommen sinkt schmerzlich.
In der Schweiz ist es deshalb möglich sich für den geleisteten Pflegeaufwand bezahlen zu lassen.
Wir sind z.B. beim Pflegewegweiser.ch angemeldet. Mein Mann notiert hierfür täglich in einer App die geleisteten Pflegeleistung inklusive eines Tagesberichtes über besondere Vorkommnisse und die Firma rechnet diese direkt mit der Krankenkasse ab.
